ગંભીર બીમારી..! પૂર્વ CJI ચંદ્રચૂડે જણાવી સરકારી બંગલો ખાલી ન કરવાની મજબૂરી, જાણીને ચોંકી જશો
પૂર્વ સુપ્રીમ કોર્ટના ચીફ જસ્ટિસ ડી.વાય. ચંદ્રચૂડે તેમની બે દીકરીઓની 'નેમાલાઈન માયોપેથી' નામની દુર્લભ બીમારી વિશે વાત કરી છે. આ બીમારીને કારણે તેમને સરકારી બંગલો ખાલી કરવામાં મુશ્કેલી પડી રહી છે.
પૂર્વ સુપ્રિમ કોર્ટના ચીફ જસ્ટિસ ડી.વાય. ચંદ્રચૂડે એ એનડીટીવીને આપેલી મુલાકાતમાં પોતાનો દુખદ સંઘર્ષ શેર કર્યો છે. તેમણે જણાવ્યું કે તેમની બે દીકરીઓ, પ્રિયંકા અને માહી, ‘નેમાલાઈન માયોપેથી’ નામની એક દુર્લભ અને લાઈલાજ અનુક્રમિક બીમારીથી પીડાય છે, જે શરીરની પેશીઓ પર અસર કરે છે.
પૂર્વ CJIએ જણાવ્યું કે આ ગંભીર સ્થિતિના કારણે તેઓ હજુ સુધી સરકારનો બંગલો ખાલી કરી શક્યા નથી. દિલ્હી સ્થિત CJIના નિવાસસ્થાને દીકરીઓ માટે ICU તૈયાર કરવામાં આવ્યું છે અને AIIMS તથા PGI ચંડીગઢની તજજ્ઞોની ટીમ સતત તેમની દેખભાળ રાખે છે.
તેમણે જણાવ્યું કે નેમાલાઈન માયોપેથીના કારણે શ્વસન તંત્ર, બોલવું, ચાલવું, તેમજ શરીરના અન્ય અંગો પર ગંભીર અસર થાય છે. દીકરીઓને દરરોજ શ્વસન કસરત કે ખાવાના સમયે થતી મુશ્કેલી માટે થેરાપી, ન્યુરોલોજીકલ એક્સરસાઈઝ, occupational થેરાપી અને સ્કોલિયોસીસ મેનેજમેન્ટની જરૂર હોય છે.
ચંદ્રચૂડે એમ પણ જણાવ્યું કે તેમના ઘરમાં બાથરૂમ સહિતના તમામ સ્થળોએ દિકરીઓની જરૂરિયાત મુજબ ફેરફાર કરાયો છે. દીકરીઓને ખાસ આહાર અપાય છે અને થાક ન લાગે તે માટે ખાસ ધ્યાન રાખવામાં આવે છે.
ઘરમાં ICU તૈયાર કરવામાં આવ્યું
તેમણે કહ્યું કે તેમની દીકરી પ્રિયંકા ડિસેમ્બર 2021 થી શ્વસન સહાયતા (respiratory support) પર છે. તેની ટ્રીકિયોસ્ટોમિ ટ્યૂબ બિપેપ મશીન સાથે જોડાયેલી છે. તેનું ઘરમાં ICU તૈયાર કરવામાં આવ્યું છે અને ICU નિષ્ણાત નર્સ તેની દેખરેખ કરે છે.
પ્રિયંકાને સતત વેન્ટિલેટર, શ્વસન સાધનો અને તબીબી દેખરેખની જરૂર રહે છે. તેના માટે PGI ચંડીગઢ અને AIIMS દિલ્હીના વિવિધ તજજ્ઞો, જેમ કે ડૉ. ગોવર્ધન પુરી, ડૉ. વિવેક લાલ અને અન્ય તબીબો સતત સારવાર આપી રહ્યા છે.
તજજ્ઞોની મદદથી બાળકો માટે સારા ઉપચાર શોધવાનો પ્રયત્ન
ચંદ્રચૂડે એ પોતાના પિતૃત્વના સંઘર્ષ વિશે કહ્યું કે, ‘અમે એક માતા-પિતા તરીકે અમારા જીવનનો દરેક ક્ષણ દીકરીઓની સારસંભાળ માટે જીવીએ છીએ. કલ્પના (તેમની પત્ની) દેશ-વિદેશના તજજ્ઞો અને વૈજ્ઞાનિકોની મદદથી બાળકો માટે સારા ઉપચાર શોધવાનો પ્રયત્ન કરી રહી છે.’
તેમણે ઉમેર્યું કે બંને દીકરીઓ ઘરમાં 11 બિલાડીઓને પણ સાચવે છે. માહી જનાવરો અને પક્ષીઓ સાથે ખૂબ પ્રેમ કરે છે. બંને દીકરીઓ પર્યાવરણપ્રેમી છે અને શાકાહારી જીવનશૈલી અપનાવીને લોકોને પણ તે માટે પ્રેરણા આપે છે.
અંતે ચંદ્રચૂડે એ જણાવ્યું કે તેમનો પરિવાર સામાજિક રીતે બહુ પ્રવૃત્ત ન રહેતો હોય, સમય દીકરીઓ સાથે ઘરમાં જ વિતાવે છે.
ગુણતમું એ છે કે સુપ્રિમ કોર્ટ અને કેન્દ્ર સરકારે હવે ચંદ્રચૂડ પાસે સરકારી નિવાસ ખાલી કરવાની વિનંતી કરી છે. આ બાબત અંગે કેન્દ્ર સરકારને સત્તાવાર પત્ર પણ લખાયો છે.
