દિકરીની અસાધ્ય બિમારીથી પિતા છે લાચાર, પિતાની વ્યથા તમને પણ રડાવી દેશે

અમદાવાદના જમાલપુર વિસ્તારમાં રહેતા એક શિક્ષક હુમાયું ચંદનવાલાની 4 વર્ષની દીકરી અર્શિયા જન્મથી જ સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી નામની બિમારીથી પિડાઇ રહી છે. અર્શિયા પોતાની જાતે કઇ પણ કરી શક્તી નથી, જન્મ સમયે તે અન્ય બાળકની જેમ જ સામાન્ય લાગી રહી હતી, 14 મહિનાની થઇ ત્યા સુધી અત્યંત સક્રિય રહી છે અને તેને ડાન્સ ઘણો પસંદ છે. પણ હવે તે માંડ-માંડ ઊભી રહી શકે છે. સમય જતા બાળકીને હલન ચલનમાં તકલીફ પડતા તબીબી સલાહ બાદ આ રોગ વિશે ખબર પડી ડૉક્ટરે જણાવ્યુ કે આ રોગની કોઇ સારવાર ભારતમાં હાલ થતી નથી અને એકમાત્ર યુ.એસમાં જ તેની સારવાર થાય છે પણ તેનો ખર્ચ લગભગ 14 કરોડ જેટલો છે આ સાંભળી માતા પિતાના પગ નીચેથી જમીન સરકી ગઇ. પરિવાર ઇલાજ કરાવવા માંગે છે પણ તેમના ગજા બહારની વાત છે, અર્શિયાના માસૂમ સવાલોના તેઓ જવાબ આપી શક્તા નથી, અન્ય બાળકોને રમતા જોઇ તેને પણ રમવાનુ મન થાય છે તે રોજ સવાલ કરે છે હુ પણ ક્યારે રમવા જઇ શકીશ ?

શુ છે સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ?

આ એક જિનેટિક રોગ છે જેમાં માતા-પિતાને હોય તો 25 ટકા કેસમાં સંતાનને પ્રોબ્લેમ થઈ શકે છે. સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફીને સ્પાઇનલ કોડની મોટર નર્વ સેલ્સને અસર કરે છે, જેનાથી શરીરની શક્તિ સમાપ્ત થઈ જાય છે. આ રોગમાં ધીમે-ધીમે ચાલવા, વાત કરવા, જમવા અને છેલ્લે શ્વાસ લેવા માટે પણ દર્દી આશ્રિત બની જાય છે. વિશ્વભરના 8,000 થી 10,000 લોકોમાં 1ને આ રોગ થાય છે. આ રોગના 5 પ્રકાર છે જેમાં પ્રકાર 1 એ સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે, જે લગભગ બધા કિસ્સાઓમાં છે. પ્રકાર 2 અને 3 એ પછીના સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે અને પ્રકાર 0 અને 4 ભાગ્યે જ જોવા મળે છે.

દરરોજ કસરત કરાવવાનો ખર્ચ 400 રુપિયા

આ બીમારી સામે લડવા માટે હાલ ભારત દેશમાં કોઈ પણ પ્રકારની સુવિધા નથી અને દવા નથી. ડોકટરોનું આ વિશે એવું કહેવું છે કે હાલ આ બીમારી સામે લડવા માટે ફકત બાળકોને કસરત જ કરાવવામાં આવી રહી છે. બાળકીના પિતા દરરોજના 400 રુપિયા કસરત માટે ભરી શકે તેમ ન હોવા છતા પોતાની બાળકીને તે દરરોજ કસરત કરાવવા માટે લઈ જાય છે.

સારવારની કિંમત છે અધધ…14 કરોડ રૂપિયા

સ્વિત્ઝર્લેન્ડની ડ્રગ બનાવતી કંપની નોવાર્ટીસએ બાળકોમાં જોવા મળતા આ વિશિષ્ટ રોગની જીન થેરેપી માટે એક ખાસ ડ્રગ બનાવ્યો છે. આ ડ્રગ્સના ઉપયોગ અને વેચાણ માટેની અમેરિકાએ મંજુરી પણ આપી છે. આ ડ્રગ્સની વિશેષ વાત એ છે કે આ ડ્રગ્સ વિશ્વની સૌથી મોંઘી ડ્રગ્સ છે. કારણ કે આ ડ્રગ્સની જીન થેરેપીના એક ડોઝની કિંમત ૨૧ લાખ ડોલર એટલે કે અંદાજે ૧૪ કરોડ રૂપિયા નક્કી કરવામાં આવી છે. આ ઇલાજ કરાવવાનો ખર્ચ સામાન્ય વ્યક્તિ સપનામાં પણ વિચારી શકે તેમ નથી.